“瓷娃娃”们多才多艺,经常一起切磋画画技巧,任秀智则成为他们的义务模特。
不久前,天津市武清区人民医院成骨不全症治疗中心主任任秀智抵达美国东部城市威明顿,应邀出席第十二届国际成骨不全症(俗称“瓷娃娃”)权威国际论坛。作为我国首位出席该领域国际会议的专家,任秀智公布的诊治成骨不全症病例数量、手术难度、成功率、治疗效果轰动全场,使其迅速成为论坛上的焦点人物。
他的家宛如一个X线片“王国”
天津市武清区人民医院平均每天住着30多名“瓷娃娃”,每年手术量达500余例。早上8时,记者到达任秀智的病区时,他已查完房,正在为一名成骨不全症患儿调整支具。离手术开始的时间还有一点空隙,他把记者带到了他的办公室。
说是办公室,其实更像是一个影像片仓库。桌子上摞着的、观片灯上插着的、柜子里存着的都是成骨不全症病患者的影像片。任秀智随意抽出一张X线片,不看上面的标注,只看那骨骼的形态,他就能说出这是哪位患者、哪年第几次手术时拍摄的、目前恢复状况如何。
这样的片子任秀智已存了1300多套。任秀智说,患者都愿意把片子放他这里存放,说自己拿着倒容易丢。用任秀智自己的话说,他的家宛如一个X线片“王国”。他的患者来自全国各地,一般在接到患者的咨询电话后,他会先让对方把片子寄过来,初步诊断可以治疗的再让他们来天津,不让患者花冤枉钱。最多时,快递一天能送来十几套片子。白天,任秀智的大部分时间都在手术室里,根本看不过来。他就用数码相机拍照后存入硬盘带回家,晚上看、凌晨看。有的片子显示患者病情太复杂,他绝不姑息,马上就找其他学科专家会诊。
采访过程中传来敲门声,一位母亲推着轮椅走了进来。一名身高约80厘米的“瓷娃娃”半躺在轮椅上,腿上绑着石膏。“怎么了,小明?是腿疼吗?”“不是。任叔叔,我新编了一首歌,想唱给您听。”“嘿嘿,唱吧!”任秀智笑着回答。小明扯着嗓子唱起来——“东方红,太阳升,中国出了个任叔叔。他为‘瓷娃娃’谋幸福,忽而嘿呦,他是‘瓷娃娃’的大救星……”任秀智一边欣慰地听着,一边轻轻将患者推回病房,同时准备去手术室做手术。
“刀片少年”引领他走近脆骨病
成骨不全症俗称脆骨病,这是一种由于基因异常,Ⅰ型胶原形成障碍而造成的罕见先天性骨骼发育障碍性疾病。截至2013年,中国约有10万此类患者。一个喷嚏、一声大笑甚至一个不经意的动作都能让这些病人的骨头断成几节,每个人都会经历数十甚至百余次的骨折。
记者最早了解到脆骨病,是在多年前的一个除夕夜。记者到天津一所大医院采访一位坚守岗位的优秀女医生。她提及的新年愿望就是希望患有脆骨病的儿子不再骨折,有一天能够站起来。2015年元旦,再次遇到这位女医生,她兴奋地告诉记者,现在她的孩子能够站立、走路,生活自理,已经出国留学了。女医生嘴里不断念叨着一个名字——任秀智。
提到这位患者,任秀智马上说出了孩子的姓名、年龄和病情。他记得这个孩子小时候反复骨折,经常休学,幼小的心灵也因此备受摧残。一次,一个所谓的脆骨病治疗机构给他寄来一份宣传材料,希望他前去治疗。他当时深感自己医治无望,明白对方就是骗子,便将一把大刀片夹在信中,寄回给对方。可见,当时孩子的心情是如何沮丧。任秀智还因此给他起名“刀片少年”。
一直从事小儿骨科治疗的任秀智,接触脆骨病的规范治疗始于2001年。当年,一位美国专家到天津做公益手术,“刀片少年”的父母得知情况,表示冒多大风险也要让儿子试试。美国专家给“刀片少年”和另一名脆骨病少年做了截骨矫形手术,任秀智担任手术助手。术后,美国医生着急回国,将术后处理与康复等相关事宜均托付给了任秀智。通过规范的康复训练,两个孩子最终都站了起来。巨大的成功让任秀智看到了更多希望,他开始留意这种怪症,并陆续搜集了很多资料,深入研究它的治疗方法。
2005年,当年那位美国专家再次来到天津,集中为10位脆骨病患者进行治疗。这一次,任秀智做了充分的准备,并参与了所有的手术。同年,任秀智作为青年人才赴美国马里兰大学学习深造,主攻儿童复杂下肢畸形矫正与肢体延长术。凭借扎实的小儿外科基础,他熟练掌握了利用重建下肢机械轴线原则矫形的理论,开展了部分骨骺阻滞术矫治小儿下肢成角畸形、伊里扎诺夫外固定架一期矫正儿童成角伴短缩畸形,均取得了满意的临床效果。学成归国后,他开始开展脆骨病患儿畸形矫正治疗,100%的成功率让他的病人如同滚雪球一般越来越多,填补了我国在这一领域的空白。
灯泡上钉钉子 穿起脆弱的生命
到2009年,任秀智已治疗了200多位脆骨病患者,在国内无人可与之比肩。谈起手术治疗特点,任秀智说:“这种手术就像在灯泡上钉钉子。在树木上钉钉子危险小,但如果是在灯泡上钉,很容易就钉碎了。”一句简单的解释,手术的难度可见一斑。
安徽少年花宇是一个双腿双X型交叉在一起的严重脆骨病患者。在一次意外事故中,他双腿同时骨折,疼得他生不如死,哀求母亲给他一包老鼠药了结。2012年,花宇从网上知道了任秀智医生,几番周折来到天津市武清区人民医院。
当时,花宇已年满20岁,骨骼纤细,髓腔已基本封闭,骨膜也非常薄弱,截骨矫形后骨骼的愈合能力远不及儿童时期好。双侧的股骨、胫骨都严重弯曲变形,且双下肢的长度还相差很大,如果单纯将腿变直,而双腿不一样长的话,术后还是无法站立和行走。对这样严重的病例,国外专家一般不建议手术,所以也没有现成的经验可遵循。
那些天,任秀智拿着花宇的片子反复琢磨,最后决定放手一搏,尽最大的努力在这枚难度极大的“灯泡”上钉钉子。他制订的是分次手术方案。2013年4月11日,同时进行双小腿的手术,左胫骨矫形后直接用髓内钉固定,右小腿截骨后安装伊里扎诺夫支架进行小腿延长;2013年6月14日,进行左大腿和右小腿手术,术中左股骨进行三处截骨矫形、髓内固定,右小腿对延长后的胫骨进行了髓内固定;2013年7月26日,通过最后一次手术对右侧的股骨进行二处截骨矫形髓内固定。经过这样三次大手术,花宇想站立和行走的愿望终于变成了现实。2014年3月18日,花宇回到医院看望任秀智,这时的他已不需要别人特别的照顾。他还告诉任秀智一个秘密,说他想出去打工、赚钱、买车、娶漂亮媳妇……
拍卖会上被“瓷娃娃”夺过钱包
10年来,任秀智的名字已在患者中传开。截至目前,任秀智带着他的团队已经治疗了1300多名脆骨病患者。很多患者家属为感谢他,经常把红包硬塞给他,他一文不收。然而又有谁知道,他为脆骨病患者包了多少红包。
脆骨病有一定的家族史,家境贫困的患者很多。为救治这些患者,任秀智不光在技术上下狠功夫,还承担起为他们募集慈善捐款的任务。医院领导全力支持他成立全国成骨不全症治疗中心,为患儿提供舒适的住院环境,尽量减免医疗费用,病区内的一切设施都是无障碍,便于轮椅、拐杖、板凳移动。医院不仅不找科室要效益,还组织成立了“瓷娃娃服务队”,专门安排一辆“120”急救车护送出院的“瓷娃娃”。
随着知名度的增加,慕名前来治疗的“瓷娃娃”越来越多,需要善款救助的也越来越多。任秀智夫妇不停地想办法,动员社会各界加入到救助“瓷娃娃”的队伍中。对于自己从口袋里掏了多少钱贴补“瓷娃娃”,他们也算不清楚了。听说一名“瓷娃娃”家中房屋倒塌,任秀智夫妇带头捐了5000元。他们还经常参加为“瓷娃娃”筹款的拍卖会,每次都会买些拍品回家。其中有一次,他们不仅捐出了任秀智岳父的字画、家里的琉璃摆件,还在拍卖会上不停地举牌,买了一堆东西。在场的患者实在不忍心了,一把将他们手中的钱包夺了过来,不许他们再拍了!
“任行千里绘锦新,秀章佳作百事兴。智睿博揽古医道,大众永健是吾心。”这首诗的作者雨欣也是任秀智经治的一名患者。她说:“任叔叔是一位魔术师!我和病友们的双腿双臂都长得奇形怪状的,可经任叔叔的手一碰,一觉醒来,都变样了!”孩子的母亲接着说:“傻孩子,你哪知道这‘变’的背后有多少付出与牺牲啊!”
现在,医院正在积极支持任秀智开展成骨不全症的基础研究工作,要建立中国成骨不全患者登记系统数据库以及样本资源库,搭建成骨不全及其表型重叠疾病基因检测技术平台等。而谈及心愿,任秀智说:“希望中国这样一个成骨不全症患者‘大户’,不仅能成为世界上治疗该疾病最规范、先进的国家,还能成为基础预防方面最前沿的国家。让全世界的‘瓷娃娃’都能幸福生活,是我最美的中国梦!”(天津文明办供稿)