这是一个特殊的群体，他们拥有海一样深蓝色的眼睛，美丽色彩的背后，却隐藏着人们难以想象的巨大不幸。有一位女孩在自己的日记中写到：“妈妈说我今年可以上学了，但，我又骨折了……这是我第42次骨折，妈妈哭得好伤心……”

　　令人伤感而心酸的话语深深地刺痛着做母亲的心，这些可爱的孩子，患有一种共同的罕见先天性疾病——成骨不全症，俗称脆骨病。它让患儿的骨骼像玻璃一样异常脆弱，连打喷嚏、盖被子稍一受力就能造成骨折。反复骨折会导致肢体畸形让人无法站立，严重者会瘫痪在床，危及生命，人们形象而又痛惜地称他们为“瓷娃娃”。

　　医学界对于这种病的认识还很少，很多医生甚至无法确诊，许多患者在无奈中拖延着他们的病情。所幸的是，有一位青年医生对脆骨病治疗投入了异常的精力，在这个少有人探索的领域里艰难跋涉、承受着巨大压力，坚定地寻找着解救病患的良方，他就是天津市武清区人民医院成骨不全症治疗中心主任任秀智。

任秀智给了“瓷娃娃”希望。图片来源：天津文明办

　　办公室是一个影像片仓库 家是一个X线片“王国”

　　天津市武清区人民医院平均每天住着30多名“瓷娃娃”，每年手术量达500余例。一天早上8时，记者到达任秀智的病区时，他已查完房，正在为一名成骨不全症患儿调整支具。离手术开始的时间还有一点空隙，他把记者带到了他的办公室。

　　说是办公室，其实更像是一个影像片仓库。桌子上摞着的、观片灯上插着的、柜子里存着的都是成骨不全症病患者的影像片。任秀智随意抽出一张X线片，不看上面的标注，只看那骨骼的形态，他就能说出这是哪位患者、哪年第几次手术时拍摄的、目前恢复状况如何。

任秀智认真查看患者X光片。图片来源：天津文明办

　　这样的片子任秀智已存了1300多套。任秀智说，患者都愿意把片子放他这里存放，说自己拿着倒容易丢。用任秀智自己的话说，他的家宛如一个X线片“王国”。他的患者来自全国各地，一般在接到患者的咨询电话后，他会先让对方把片子寄过来，初步诊断可以治疗的再让他们来天津，不让患者花冤枉钱。最多时，快递一天能送来十几套片子。白天，任秀智的大部分时间都在手术室里，根本看不过来。他就用数码相机拍照后存入硬盘带回家，晚上看、凌晨看。有的片子显示患者病情太复杂，他绝不姑息，马上就找其他学科专家会诊。

　　采访过程中传来敲门声，一位母亲推着轮椅走了进来。一名身高约80厘米的“瓷娃娃”半躺在轮椅上，腿上绑着石膏。“怎么了，小明？是腿疼吗？”“不是。任叔叔，我新编了一首歌，想唱给您听。”“嘿嘿，唱吧！”任秀智笑着回答。小明扯着嗓子唱起来——“东方红，太阳升，中国出了个任叔叔。他为‘瓷娃娃’谋幸福，忽而嘿呦，他是‘瓷娃娃’的大救星……”任秀智一边欣慰地听着，一边轻轻将患者推回病房，同时准备去手术室做手术。

　　一个喷嚏都能骨折！他填补国内空白让“瓷娃娃”站起来

　　成骨不全症俗称脆骨病，这是一种由于基因异常、Ⅰ型胶原形成障碍而造成的罕见先天性骨骼发育障碍性疾病。截至2013年，中国约有10万名此类患者。一个喷嚏、一声大笑甚至一个不经意的动作都能让这些病人的骨头断成几节，每个人都会经历数十甚至百余次的骨折。

　　记者最早了解到脆骨病，是在多年前的一个除夕夜，一位坚守岗位的女医生提及的新年愿望就是希望患有脆骨病的儿子不再骨折，有一天能够站起来。2015年元旦，这位女医生兴奋地说，现在她的孩子能够站立、走路，生活自理，已经出国留学了！女医生嘴里不断念叨着一个名字——任秀智。

　　提到这位患者，任秀智马上说出了孩子的姓名、年龄和病情，那是2001年，一直从事小儿骨科治疗的他开始接触脆骨病的规范治疗。他说：“这个孩子小时候反复骨折，经常休学，幼小的心灵也因此备受摧残。一次，一个所谓的脆骨病治疗机构给他寄来一份宣传材料，希望他前去治疗。他当时深感自己医治无望，觉得对方是骗子，便将一把大刀片夹在信中，寄回给对方。可见，当时孩子的心情是如何沮丧。”任秀智还因此给他起名叫“刀片少年”。

　　此时，关于成骨不全症的手术治疗在国内还是一片空白。一位美国专家到天津做公益手术，“刀片少年”的父母得知情况，表示冒多大风险也要让儿子试试。美国专家给“刀片少年”和另一名脆骨病少年做了截骨矫形手术，任秀智担任手术助手。术后，美国医生着急回国，将术后处理与康复等相关事宜均托付给了任秀智。通过规范的康复训练，两个孩子最终都站了起来。巨大的成功让任秀智看到了更多希望，他开始留意这种怪症，并陆续搜集了很多资料，深入研究它的治疗方法。

任秀智为“瓷娃娃”治疗。图片来源：天津文明办

　　每次翻看病人资料，任秀智的心情都十分沉重。在瓷娃娃中，聪明的孩子非常多，然而他们失去了童年的所有欢乐，承受着常人难以想象的痛苦。脆骨病患者大多是家族遗传，以儿童为主，很多患者及家属都意识不到所患的是脆骨病。很多孩子没有得到正确的诊疗，本来能在早期得到遏止的病情，都会变得愈发严重。不少患者找到任秀智的时候，双腿已经严重畸形，让人目不忍视。这常常让任秀智的心中生出无言的痛苦，他暗暗发誓：要征服脆骨病，让这些可爱的孩子们重新站起来，去欢快地跑跳，重拾失去的一切。

　　任秀智曾面对的是一个巨大的医学空白。不管通过网络还是其他途径，他能获得的资料都不多，甚至在医学院的教科书中，都很难找到相关的内容。而且无论用药还是手术，都需要从头摸索。

　　2005年，当年那位美国专家再次来到天津，集中为10位脆骨病患者进行治疗。这一次，任秀智做了充分的准备，并参与了所有的手术。同年，任秀智作为青年人才赴美国马里兰大学学习深造，主攻儿童复杂下肢畸形矫正与肢体延长术。凭借扎实的小儿外科基础，他熟练掌握了利用重建下肢机械轴线原则矫形的理论，开展了部分骨骺阻滞术矫治小儿下肢成角畸形、伊里扎诺夫外固定架一期矫正儿童成角伴短缩畸形，均取得了满意的临床效果。学成归国后，他开始开展脆骨病患儿畸形矫正治疗，100%的成功率让他的病人如同滚雪球一般越来越多，填补了我国在这一领域的空白。

　　做手术像“在灯泡上钉钉子” 他创造一个个康复奇迹

　　渐渐地，任秀智的名字在患者中传开，许多患者从各地慕名而来。谈起手术治疗特点，任秀智说：“这种手术就像在灯泡上钉钉子。在树木上钉钉子危险小，但如果是在灯泡上钉，很容易就钉碎了。”一句简单的解释，手术的难度可见一斑。

　　安徽少年花宇是一个双腿双X型交叉在一起的严重脆骨病患者。在一次意外事故中，他双腿同时骨折，疼得他生不如死，哀求母亲给他一包老鼠药了结。2012年，花宇从网上知道了任秀智医生，几番周折来到天津市武清区人民医院。

　　当时，花宇已年满20岁，骨骼纤细，髓腔已基本封闭，骨膜也非常薄弱，截骨矫形后骨骼的愈合能力远不及儿童时期好。双侧的股骨、胫骨都严重弯曲变形，且双下肢的长度还相差很大，如果单纯将腿变直，而双腿不一样长的话，术后还是无法站立和行走。对这样严重的病例，国外专家一般不建议手术，所以也没有现成的经验可遵循。

任秀智在为病人做手术。图片来源：天津文明办

　　那些天，任秀智拿着花宇的片子反复琢磨，最后决定放手一搏，尽最大的努力在这枚难度极大的“灯泡”上钉钉子。他制订的是分次手术方案。2013年4月11日，同时进行双小腿的手术，左胫骨矫形后直接用髓内钉固定，右小腿截骨后安装伊里扎诺夫支架进行小腿延长；2013年6月14日，进行左大腿和右小腿手术，术中左股骨进行三处截骨矫形、髓内固定，右小腿对延长后的胫骨进行了髓内固定；2013年7月26日，通过最后一次手术对右侧的股骨进行二处截骨矫形髓内固定。经过这样三次大手术，花宇想站立和行走的愿望终于变成了现实。2014年3月18日，花宇回到医院看望任秀智，这时的他已不需要别人特别的照顾。他还告诉任秀智一个秘密，说他想出去打工、赚钱、买车、娶漂亮媳妇……

　　面对脆骨病这一特殊群体，任秀智在诊治中冒着很大的风险，深感压力。绝大多数病人和家属，都对任秀智心存信任。很多家属都对他说：任大夫，你就放开手脚治吧。每当面对此景，他都会觉得自己踏实多了，就在这样的信心支撑下，一个又一个康复奇迹出现了。一位患者的家属曾这样感慨：“都说‘好人一生平安！’而对多少病人来说，是因为有了任秀智这样的好人才得以平安！”

　　不久前，任秀智抵达美国东部城市威明顿，应邀出席第十二届国际成骨不全症权威国际论坛。作为我国首位出席该领域国际会议的专家，任秀智公布的诊治成骨不全症病例数量、手术难度、成功率、治疗效果轰动全场，他也迅速成为论坛上的焦点人物。

　　组建团队艰苦付出 “魔术师”叔叔做公益达人

　　越来越多的患者，越来越多的公益事务，让任秀智没有一天不处在忙碌中。他常常要在一天完成两三台手术后，继续进行其他患者的诊疗。截至目前，任秀智带着他的团队已经治疗了1300多名脆骨病患者，从来没有失败的手术，在国内领域无人可与之比肩。很多患者家属为感谢他，经常把红包硬塞给他，他不仅坚决拒收，反而为脆骨病患者包了无数红包。

　　脆骨病有一定的家族史，家境贫困的患者很多。一个贵州女孩在一封求援信中说：“我双脚残废了，没有书读了。”女孩家中姐妹四个，排行第三，她和小妹都患有脆骨病。为了给姐妹俩治病，生活在贵州山区的贫困家庭花光了所有积蓄，举债无数。任秀智不止一次见到类似的情形了。在任秀智的诊疗室中，有一副大大的中国地图。看着这张地图，他总是能够回忆起每一个他走访的案例。许多脆骨病患者的家庭，在四处求医的反复治疗中倾家荡产，对他们来说，从遥远的边陲来到天津治病，先不要说手术费，连车费都掏不起。十几年来，任秀智放弃了节假日休息，借着每一次医学交流和演讲的机会到患儿家中随访，了解患儿治疗康复进展情况。无论严寒酷暑，还是偏远山区，他一步步丈量出了孩子们康复的希望。

　　带着这种把病人当家人的情感，他也意识到，脆骨病的治疗不仅需要医生的技术，更需要社会的重视，需要大家伸出援手，来帮助这些可怜的患儿们。

　　为救治这些患者，任秀智不光在技术上下狠功夫，还承担起了为他们募集慈善捐款的任务。医院领导全力支持他成立全国成骨不全症治疗中心，为患儿提供舒适的住院环境，尽量减免医疗费用，病区内的一切设施都是无障碍的，便于轮椅、拐杖、板凳移动。医院不仅不找科室要效益，还组织成立了“瓷娃娃服务队”，专门安排一辆“120”急救车护送出院的“瓷娃娃”。

任秀智和他的工作团队。图片来源：天津文明办

　　随着知名度的增加，慕名前来治疗的“瓷娃娃”越来越多，需要善款救助的也越来越多。妻子陈梅为了支持他的工作，更是放弃了挚爱的音乐、舞蹈与体面的工作，成为他最得力的助手。夫妇俩不停地想办法，动员社会各界加入到救助“瓷娃娃”的队伍中。对于自己从口袋里掏了多少钱贴补“瓷娃娃”，他们也算不清楚了。听说一名“瓷娃娃”家中房屋倒塌，任秀智夫妇带头捐了5000元。他们还经常参加为“瓷娃娃”筹款的拍卖会，每次都会买些拍品回家。其中有一次，他们不仅捐出了任秀智岳父的字画、家里的琉璃摆件，还在拍卖会上不停地举牌，买了一堆东西。在场的患者实在不忍心了，一把将他们手中的钱包夺了过来，阻止他们再拍下去！

　　2009年11月7日是一个特殊的日子。首届中国瓷娃娃大会在北京召开，二百多个家庭参加，引起了社会的广泛重视。来自全国各地的两百多个瓷娃娃来到了会场，其中有很多得到过任秀智的医治。一位来自福建的4岁女孩，手术后奇迹般地恢复了所有的行动能力，还参加了香港的舞蹈比赛，获得了一块奖牌。她将奖牌带到北京，送给了帮助她重新站立的任叔叔。任秀智久久地看着奖牌，百感交集。他的臂膀上还戴着一个“孝”字，就在大会开幕前几天，他的父亲因病去世了。自古忠孝难两全，当天任秀智还在为病人做手术，术后他连夜奔回家，然而当他推开家门时，父子俩却没能见上最后一面，父亲走了，带着对儿子的深深眷恋撤手人寰。身为医生的他曾挽救了许多的病人，却无力留住父亲的生命，他永远失去了亲爱的父亲。那一刻，他悲情难抑，失声痛哭。在开幕式的发言中，对父亲的思念，混合着对瓷娃娃们那种艰辛生存后终于能见到一丝希望的感慨，他的泪水夺眶而出。

　　“任行千里绘锦新，秀章佳作百事兴。智睿博揽古医道，大众永健是吾心。”这首诗的作者雨欣也是任秀智经治的一名患者。她说：“任叔叔是一位魔术师！我和病友们的双腿双臂都长得奇形怪状的，可经任叔叔的手一碰，一觉醒来，都变样了！”孩子的母亲接着说：“傻孩子，你哪知道这‘变’的背后有多少付出与牺牲啊！”

任秀智检查病情一丝不苟。图片来源：天津文明办

　　面对国内大约十万名瓷娃娃，任秀智无疑是在进行艰苦卓绝的付出。有人说，瓷娃娃是折断了翅膀的天使。而他的目标，就是让瓷娃娃们重新飞翔。

　　现在，医院正在积极支持任秀智开展成骨不全症的基础研究工作，要建立中国成骨不全患者登记系统数据库以及样本资源库，搭建成骨不全及其表型重叠疾病基因检测技术平台等。而谈及心愿，任秀智说：“希望中国这样一个成骨不全症患者‘大户’，不仅能成为世界上治疗该疾病最规范、先进的国家，还能成为基础预防方面最前沿的国家。让全世界的‘瓷娃娃’都能幸福生活，是我最美的中国梦！”