一个白血病患者和他的事业

http://www.youth.cn  2013-10-29 15:49:00  中国青年网

  十年来,不管走到哪儿,刘正琛的兜里都会揣着4粒药丸——这是治疗慢性粒细胞白血病的特效药,正是因为免费获赠了这种“救命药”,他活了下来。从这个角度说,1978年出生的他是个幸运儿!

  因为感恩这份幸运,刘正琛选择了一条慈善之路,将这份幸运传递下去。然而,这条路并不好走,从建起国内第一个民间骨髓库,到2009年正式成立北京新阳光慈善基金会,刘正琛经历了大起大落。可是,令他欣慰的是,十年间,他为千余名白血病患者送去了温暖,仅今年前3个季度,北京新阳光慈善基金会已为305位患者提供了650万元的资助。

  备考博士期间突然患病

  1995年,17岁的刘正琛考上北大数学系。在大家的眼中,他的前途不可限量。可是2001年底,正在准备北大博士资格考试的刘正琛却发现,自己的右眼长出了一个“小斑点”。

  经过检查,刘正琛被确诊为慢性粒细胞白血病。如果不做骨髓移植,他将活不过5年。对于一个二十多岁的年轻人来说,这是一个残酷的现实。一家人决定无论如何要挽救刘正琛。可是,弟弟和他骨髓配型失败。怎么办?到哪里去寻找合适的骨髓?病床上的刘正琛决定自救——建一座民间骨髓库。

  刘正琛的妈妈还记得,那年冬天北京特别冷,但儿子对母亲说,他要建一座“阳光骨髓库”时,脸上却洋溢着一种特别的光彩。刘正琛当时的目标是招募100个志愿者加入骨髓库。启动资金需要5万元,他的父亲掏了这笔钱。

  初建骨髓库帮助白血病友

  2002年初,病床上的刘正琛写了一封信,详细地解释了什么是骨髓移植,为什么要建骨髓库。父母帮助刘正琛将这封信打印了150份,发给了所有他认识的同学。

  2002年3月11日,刘正琛度过了最难忘的一个生日。108人参加了骨髓检测,“阳光100”计划只用两个月时间就完成了!

  下一个目标,“阳光1000”!这时,北大团委帮助刘正琛注册成立了“阳光志愿者协会”。2002年12月,阳光志愿者协会在北京大学百年讲堂举行了首次义演。

  可是,从“阳光100”到“阳光1000”的路长达两年!直到2004年冬,刘正琛才与中国科学院北京基因组研究所合作,完成了“阳光1000”的目标。

  在进一步的发展中,刘正琛遇到了事业上的得力助手——杨仿仿,他的加盟让阳光骨髓库的不断扩容有了更有力的保障。杨仿仿放弃了海外的百万年薪,成为阳光志愿者协会的执行者。他帮助刘正琛创造了一个奇迹:短短一个月内,阳光志愿者协会走进北京16所高校,成功举办“万名大学生签名支持阳光计划”活动。

  半年后,阳光骨髓库实现了“阳光10000”的目标!

  不畏挫折他一直坚持

  事业上有腾飞的辉煌,也必然有挫折的低谷。十年间,刘正琛的事业就经历过两次低谷。

  2002年底,刘正琛带领学生社团第一次义演后,有人在BBS上发帖说,工作人员很不专业,引起了不小的风波。对于社团未来的发展方向,内部也出现了分歧。刘正琛认为,必须走专业化道路,聘用全职人员,这样能避免学生志愿者的局限。但其他同学坚决反对,有的人甚至认为刘正琛不适合做领导。

  2003年“非典”过后,刘正琛重回北大时发现,社团骨干都走光了,他几乎成了“光杆司令”。就在重建社团的过程中,刘正琛又在一个月内接连失去了从小最疼爱他的姥姥和姥爷。一连串的挫折让刘正琛产生了动摇,“我还能坚持下去吗?”

  “我必须坚持!那么多病友还在病房里等待着救命的骨髓!如果十年前就有人站出来的话,也许今天的患者就会有更大的希望。今天的我,也许就是为了十年后那样一份希望而生。”凭借着这样的信念,刘正琛咬牙坚持了下来。

  2006年,随着一位位得力助手的离去,刘正琛的事业再次跌入谷底!看着办公室冷柜里采集来的上千份血样,刘正琛只能一个人唉声叹气。

  内外交煎的困境让刘正琛的身体每况愈下,“当时我头晕摔倒了,在床上静养了半年多才好转。”放弃、坚持,坚持、放弃……躺在床上的刘正琛进行着激烈的思想斗争。

  正是这段时间的沉淀和思考,让刘正琛磨平了性格中的棱角,趋于成熟。

  骨髓库扩容共享全球资源

  2009年,刘正琛终于迎来了事业上的腾飞。当年4月21日,经过多方筹资,刘正琛迈过了成立原始基金会200万的门槛,北京新阳光慈善基金会宣告诞生。

  随着基金会的诞生,刘正琛分三步对阳光骨髓库进行“升级”:首先,申请加入世界骨髓库,成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构;其次,阳光骨髓库在2010年加入世界骨髓捐献者协会。这样一来,就可以与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。再次,今年6月,阳光骨髓库在北京、上海、苏州等地收集了150余份外籍人士血样,并在欧洲建立了分库。

  新阳光慈善基金会成立后,刘正琛建立了一个近20人的全职团队。他们中一半人拥有硕士学历,还有从海外归国的社会学、医学方面的人才。

  从2011年开始,刘正琛调整了工作重点,开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导。这是因为白血病种类众多,只有两成患者真正需要做骨髓移植。

  2011年,刘正琛倡导发起了一系列针对白血病的专项救助基金,包括“神华爱心行动”、“球爱的天空”等。这些项目共为286名白血病患者及血液病患者提供了583万余元的现金资助。

  2012年7月,刘正琛开始实施“零至18岁青少年白血病救助行动”。这个项目一期计划募集资金2000万元,用于为零至18岁的血液病患者提供医疗费用资助,将为1283名患者资助3万至5万元不等的医疗费用。

  病房学校满足患儿上学需求

  创新不只是科技领域的专有名词,在刘正琛的字典里,创新也意味着更好、更高效、更公平。

  不久前,新阳光慈善基金会发起了三大创新项目:一是小组心理疏导,二是 “病房学校”,三是 “医生助手”。

  前两个项目长期向社会招募心理学、幼教、美术、音乐等专业的志愿者;第三个项目则组织具有医学知识和社工技巧的学生和慢性粒细胞白血病患者参与到北京大医院的血液科,提高医生接诊的效率。

  刘正琛的笔记本电脑里始终珍藏着一幅儿童画。在这幅画里,戴着口罩的光头小朋友背起了书包去学校,画的最上端还写着“我想上学”。这幅画是安徽再生障碍性贫血患者左延亲手画的。像左延这样的白血病患儿,在京化疗周期长,无法正常上学,为此,刘正琛专门设立了“病房学校”。

  每周六下午,志愿者们都会走进医院为患儿上课。这些患儿都是在医生同意、身体条件允许的情况下,才能和父母一起走进“课堂”。刘正琛说,他发现孩子们个个都求知若渴。每到周六中午,孩子们怕睡过头,甚至放弃睡午觉,一直等到上课为止。因此,下一步他希望和更多的医院合作,继续推广这个项目。

编辑:刘 哲 来源:中国青年网

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