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唐占鑫:打不倒我的,只会让我更坚强

发稿时间:2018-10-27 10:30:00 来源: 中国青年网

唐占鑫:“残健融合”有别样意义 拓展身体机能边界。剪辑:綦智鹏

  “我观察到,今年的一大变化是,健全人对高智能假肢、矫形器展区的关注度在提高,很多人对新设备非常感兴趣。我也参加过不少国外的类似博览会,其实,国外一些加强型的辅具设备是很炫酷的,一些军事研究在不断探索提升健全人身体机能的办法。”北京脊髓损伤者希望之家负责人、2016年度中国残疾人事业十大新闻人物、2016年度“北京榜样”唐占鑫在中国残疾人联合会主办的2018中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上兴奋地说。

  在她眼里,“残健融合”有别样的意义。她说,也许在未来,加强型辅具设备会成为一种时尚,这才是真正意义上的残健融合——不是健全人一味地帮助关怀残疾人,而是以残健融合为潮流,大家都不断拓展自己身体机能的边界。

  灾祸天降 重新长大

  2004年的夏天,唐占鑫刚刚获得德国科堡工业技术大学的硕士学位。按照计划,她将在回国前最后的时光里和朋友进行一次毕业旅行,目的地定在美泉宫,一座因茜茜公主而闻名于世的维也纳城堡。

  那天的风很轻、云很淡,阳光也很明媚,路途一直都很愉快。在回程的路上,全身心放松的唐占鑫睡着了。

唐占鑫。资料图

  等她再醒来的时候,周围却是一片惨白,刺眼的灯光晃得她睁不开眼,耳边不时传来仪器的响声。

  被推出手术室后,医生遗憾地对她说;“你的手术很成功,但今后你能站起来的可能性低于10%……”

  那一瞬间,唐占鑫整个人都是懵的,什么叫“站起来的可能性低于10%?”

  随后,更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、各种痉挛、患肢神经痛、泌尿系统感染,甚至不能正常呼吸……她心力交瘁、应接不暇,意识里常常只剩下一片绝望的空白。

  得知消息后,她的父母匆忙从国内赶来,倾尽全部心力照顾她,医生也不停地为她调整治疗方案,男朋友也不离不弃地为她奔走……

  而这所有的一切,在当时的唐占鑫看来都是没有意义的。因为不管怎么样,她都不能再站起来……轮椅,根本就不应该出现在她的生命里。她才刚毕业,她的人生还没有开始,怎么就突然变成这样了呢?

  唐占鑫内心充满了对轮椅的恐惧,未来也变得十分模糊,她不知道该怎样度过余生。

  父母为了能够让她重新站起来,便带着她四处求医。

  她接受了干细胞移植手术,去日本训练使用外骨骼机器,还接受中医针灸按摩,每天颈椎到尾椎要扎二百多针。可是,效果依然为零。

  生活琐事不能自理,时刻需要父母的照顾,这样“无用”地活着,让唐占鑫陷入了更深的痛苦深渊,她厌倦自己的存在,甚至一度想过要放弃自己的生命。

  有一天,父亲抱着唐占鑫从车上下来,不小心摔了一跤。

  唐占鑫突然发现爸爸好像苍老了许多,斑白的鬓发、疲惫的面庞,尤其是看到他轻柔地将自己重新抱起时眼中那抹隐隐的歉意,唐占鑫只觉得自己的心被什么刺了一下,很难受,眼睛开始微微发涨。

  这个男人,也曾意气风发,如今为了自己,却变得这么小心翼翼。

  唐占鑫一个人在房间里静坐了一下午,想了许久,终于决定要从阴影中走出来,让爱自己的人不再为自己担心!

  世界以痛吻我,我却回报以歌

  转变心态后的唐占鑫开始积极地面对治疗和生活。

  在辗转各地医院的时候,唐占鑫看见了许许多多跟她一样的患者。他们眼神中的无力与绝望让唐占鑫想起了曾经的自己,她真心地希望这些人可以像自己一样,重新找到生活的意义,积极勇敢地面对不确定的人生。

唐占鑫和朋友们在一起。资料图

  后来,机缘巧合下,她结识了现在的合作伙伴——因脊髓瘤致残的杜鹏,因车祸致残的李昕,因训练致残的摩托车赛车手李炳楠。此时的他们,已经从创伤中走了出来,但是却没有办法无视其他伤友们的痛苦,决心一起去帮助他们。

  2013年,唐占鑫结识了中国残疾人联合会的吕世明副主席,并了解到“中途之家”(现为“希望之家”)的公益项目。

  那一刻,唐占鑫知道,她心动了。据她了解,这个项目有政府的支持,许多问题都能迎刃而解。

  这年冬天,她和其他三位伙伴划着轮椅来到了东城区残联活动中心,在详细了解了项目以后,当即表示想要承担该项目。

  唐占鑫记得很清楚,时任东城区残疾人联合会副理事长汪凯燕对他们说:“如果要承担这个项目,你们就要放弃许多东西,比如说现在的工作。”

  这句话对唐占鑫的冲击很大,她扭头看了看身边的队友说:“请给我们十分钟的时间考虑。”

  他们本就是残疾人,能拥有现在的一切,已实属不易。现在突然有人告诉他们,如果想要帮助更多的人就必须割舍现在所拥有的一切,做这种抉择,谈何容易?

  但是,最终他们四人还是选择了帮助更多的人。他们一致认为,有些事情如果现在不去做的话,将来肯定会后悔!

  2014年,北京市第一个“希望之家”(原“中途之家”)成立,活动地点设在东城区残联社区活动中心。

  在其位,谋其政。既然已经建立,那就开始做事情!

  唐占鑫他们四人花费两年的时间整理了“中国脊髓损伤论坛”上数万个伤友的帖子,翻译了数十万字的外文文献,完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》,把正确的康复理念介绍给大家。

  她还算了一笔关于纸尿裤的账,发现伤友使用的卫生物品严重加大了他们的生活负担。

  为了解决这个问题,她尝试着给市长信箱写信,建议由政府出资,给脊髓损伤者配发相关的卫生物品,以减轻他们的生活压力。没想到,几天后,她就收到了肯定的回复。2015年,北京市制定出台了《脊髓损伤残疾人一次性护理用品配发暂行办法》,全市两便失禁的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。

  不仅如此,为了给伤友最专业的照顾,在北京市残联的支持下,她和团队还开办多期生活重建训练营,让他们学到回归家庭、回归社会的各种技能,实现生理、心理的全面恢复。

  如今,训练营的200多名伤友中有50多人实现就业创业,180多人可以生活自理。同时,在中国残疾人联合会和中国肢残人协会的支持下,她和团队还培训了来自全国27个省市的135名伤友,通过他们的力量帮助更多的伤友走出家庭回归社会。

  唐占鑫说,她最骄傲的事情并不是自己取得了多大成就,而是看到通过参加生活重建项目培训而具有自理能力的伤友们,在用自己的力量为残疾人事业做贡献。

  2015年至2017年,这些伤友们对北京的300多个地铁站点、12家市级公园、100家酒店和30个商圈的无障碍信息进行核查和汇总,编写了《无障碍出行手册-地铁篇》《无障碍出行手册-市级公园篇》《无障碍出行手册-百家酒店篇》和《无障碍出行手册-商圈篇》。

  “有的人认为无障碍是公益事业,但是对于我们来说,无障碍更是件公平的事情,它解决的是我们获得平等地参与社会活动的权利的问题。”唐占鑫说,“每一条无障碍通道,对于我们来说不仅仅是条通道,更是一种态度和一种行动。它消除了我们的自卑和沮丧,让我们感觉到自己和其他人一样很重要,然后,可以勇敢地出现在这里。”

  玉树州脊髓损伤“希望之家”成立。唐占鑫在朋友圈里写道:“为金种子们加油!看着你们一个个生根发芽,再多付出也值了!”资料图

  随着时间的推移,唐占鑫的举动被越来越多的人关注。“希望之家”也得到了社会上很多爱心人士的支持,办得越来越顺利。

  她的生命,因帮助别人而重新变得丰富、充盈,远离痛苦的漩涡。她登山、做公益、上电视……自信的笑容又重新回到脸上。

  “世界以痛吻我,我却回报以歌。”她是飞出地狱的天使,灾难让她坐上轮椅,而她却拥有永远站立着的高大灵魂。她说,每一个走出来的伤友,都给她继续努力的勇气和荣幸!(中国青年网见习记者 张瑞玲 记者 杨月)

责任编辑:叶婉莹
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