潘龙飞：通过公益让社会认识罕见病。视频剪辑：杨茜 

　　有人说，每个降生到这世上的人都是上帝咬过的苹果，如果你发现你有一些先天的缺陷，不要伤心，那是因为你太过香甜，上帝多咬了一口。

　　有这样一个人，他会笑着说他从小与病为伴，会调侃自己尝过“不同口味”的药。他用乐观与善良证明了：他就是一个香甜美味的“苹果”。

　　他，潘龙飞，卡尔曼氏综合症患者及乙肝携带者，却从不避讳自己的身份，甚至还徒步宣传公益，呼吁人们关注罕见病……

　　从“年轻”谈起

　　初见潘龙飞时，他穿着蓝色T裇和短裤，T裇上印着“老K长这样”的字眼。他阳光俊朗的脸上竟不带一点病怏怏的神态。“好年轻啊！”听到这样的赞叹，他有些腼腆地笑了：“谢谢，那我就从我的‘年轻’讲起吧。”

　　“其实我已经快三十了。”他用略带磁性又温暖的声音调侃道，“的确，卡尔曼氏综合症的病人大多看起来挺年轻的。”

　　卡尔曼氏综合症是一种罕见病，患者又叫老K，粗略估计男孩的发病率为1／8000，女孩的发病率约为男孩的1／5，其主要症状是患者到青春期仍不会出现第二性征，这是性激素的分泌不足引起的，因此大多数患者到十八九岁看起来仍像十二三岁的孩子一样。

　　在介绍卡尔曼氏综合症这个多数人看来有些难言的疾病时，龙飞的语气却十分平和自然，为我们讲述了他的病史。

　　经过激素治疗的潘龙飞在他自己看来就犹如经历了一场“变身”：第二性征开始出现，声音也变得有磁性。但能够这样在别人面前“褪去保护色”却着实不易，足见龙飞的乐天与豁达。

　　“我小时候得过心脏病、癫痫，九岁那年六个病人同做心脏手术，只有三人存活，我就是那三人中的一个。因为我癫痫发作时会口吐白沫，同学老师都很害怕，所以我不得不频频转学，仅小学就念了十年。”

　　他言语间透露出一丝无奈，但神伤并未停留过久，那阳光的笑容便又重新出现在他白净的脸庞上。马德改编的泰戈尔的诗写道“世界以痛吻我，我要报之以歌”，龙飞大概就是这句诗最好的诠释。

　　潘龙飞（右一）耐心地为学生解答。中国青年网通讯员 陈炫孜摄

　　从“外星人”变成了人类

　　“在青春期时，第二性征没有发育，父母带着我四处寻医问药，看过骨科、内分泌科、性科……却一直无法确诊。直到有一个医生，在检查出我的性激素分泌不足后，让我做了嗅觉检查。这是我第一次发现自己没有嗅觉，原来以往我都是从别人对于气味的描述来‘感知’气味的。”

　　也就是那一次看病后，他被确诊为卡尔曼氏综合症患者。那一年，2011年，他23岁。而先前的心脏病、癫痫也是卡尔曼氏综合症的并发症。

　　“其实从小我就觉得自己和别人不一样，我就问我妈妈自己是不是个外星人，在得到肯定的回答后，我就真的以这样的身份认知生活着。直到23岁时那个医生突然告诉我，我没有嗅觉，我是患了卡尔曼氏综合症，我是人类，这真的很有趣。”

　　听着他发现自己从外星人变成人类的感受，我们都不禁笑了出来，他的幽默，他的大方分享总让人在有意无意间忘记他是一个病人。

　　在“变成”人类以后，龙飞开始关注和自己一样患有罕见病的群体。他坦言自己的眼界开阔了很多，也慢慢开始接纳自己的身份。但在接触共同群体时，他也有了越来越多的疑惑，因为他了解到这个群体的普遍自我认同感非常低，没有把自己看成正常人，甚至有很多患者一直瞒着家人自己的病情。他开始思考如何帮助和他一样的罕见病病人，不仅在生理上，还包括在心理上。

　　“每个人都有罕见的一面”

　　当问到他能够这样阳光乐天地生活，是否与家庭有很大的关系时，龙飞点了点头道：“的确有一定的关系。父母对我的关爱、照顾的确对我有很大帮助。但更多的是因为我接触到社会上许多不同的人，特别是和我女朋友在一起之后。她是一个记者，在她的帮助下，我的社交圈子得以拓宽。我开始接触到一些特别的人，开始了解到这个社会是非常多元的。现在在我看来，每个人都有罕见的一面。罕见病人也是正常人，值得社会每个人的尊重。”

　　龙飞说，他越来越发现，靠医疗帮助罕见病患者是远远不够的。罕见病的确诊非常困难，正如他自己，直至23岁才得以确诊。再加上罕见病的药物通常十分昂贵，有的一年就需要十几万甚至几百万，一般的家庭根本无法负担。

　　因此，他表示罕见病需要被更多人了解，罕见病人需要得到社会的接纳。他谈起自己的经历：“我未治疗前由于外形和声音像女生，去买衣服时售货员就会说‘小姐，女装在那边’。像这样的由于社会上一些人对罕见病的不了解而引起的误会，在患者看来，则像是一种歧视。”于是，从小梦想读医的龙飞仅念了大一便选择退学，转而走上公益这条道路。

　　在采访中，龙飞提及次数最多的就是“社会多元共融”这个词。“你们看过《疯狂动物城》吗？我觉得动物城的生活就非常便利，针对不同的动物有不同尺寸的门，长颈鹿有专属饮料传送道……如果我们的社会能够像疯狂动物城一样，能够包容各种不同群体存在，提倡多元共融，那该有多美好啊！”

　　潘龙飞分享经历。中国青年网通讯员 孙绮曼摄

　　徒步公益，为罕见病人去标签

　　“中国在2009年以前是没有‘罕见病’这个词的，直到近些年，冰桶挑战的出现，罕见病才逐渐被人们所了解。”在去年，龙飞就和一群志同道合的人从内蒙古乌兰察布出发，徒步500多公里到北京，一路风雨无阻。

　　由于路上找不到水喝，他们不得不在出发前备足水，这使得他们的徒步之行愈加艰难。“我们之所以选择徒步公益，就是希望通过这种方式，沿途向人们宣传罕见病的知识。”龙飞解释道。

　　除了徒步公益，他还于2012年成立了老K之家，帮助卡尔曼氏综合症患者，向他们提供一些咨询等。还曾向相关部门投递了一百多封信件希望提高广州市乙肝医保金额，最终成功引起有关部门关注，将每月150元的医保金额提至每月600元，大大减轻广州乙肝患者的负担。又邀请相关专家给罕见病人讲课，让他们了解罕见病的原理、症状及治疗。当然更重要的是让他们摆脱心理障碍，提高自我认同感。

　　目前，中国对于罕见病仍没有规范的定义，在保障罕见病人权益的制度方面也有所缺失。许多罕见病药物更因市场较小而无商家竞标，例如卡尔曼氏综合症患者需要长期注射的药物就曾出现过药荒。龙飞表示，希望能够通过徒步这种温和的方式作一些政策倡导，从根本上为患者谋求福利。

　　“你在公益的路上有遇到过什么困难吗？”“最大的困难就是钱吧。”说完他忍不住笑了，“做公益的人也是需要满足基本生活需求的，我们也在为社会创造价值啊。有一些人会问‘龙飞，你做这些是不是想出名啊？你宣传卡尔曼氏综合症不就让我们患者暴露身份了？让别人根据症状认出我们是病患了吗？’”

　　讲到这，龙飞显得有些严肃：“我们要做的就是给罕见病人去标签，去污名，而在这之前，我们就必须得先给自己去标签，以现身说法，让更多人了解罕见病的存在，明白罕见病人是一个正常的群体，不再对我们有所误解。”

　　“每个人都是罕见的，如果每个人都一样，那这个社会不就成了生产机器的工厂了吗？”龙飞在临别时说。是的，罕见病并不可怕，可怕的是自己否定自己，而坦然接受自己，乐天生活，投身公益的龙飞，就走出了这个困境，活出了自己的精彩。（中国青年网记者 王龙龙 通讯员 陈炫孜）